Alfavita Newsroom Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, απέστειλε υπόμνημα στην υφυπουργό Παιδείας Ζέττα Μακρή, ζητώντας παράλληλα συνάντηση μαζί της.
Στο υπόμνημα, ο Σύλλογος προτείνει και ζητά αλλαγές αναφορικά με ζητήματα όπως οι μεταθέσεις εκπαιδευτικών, η εισαγωγή υποψηφίων στην τριτοβάθμια και οι μετεγγραφές φοιτητών.
Οι προτάσεις του υπομνήματος
1. Για τις μεταθέσεις Ειδικού Εκπαιδευτικού προσωπικού σε σχολικές μονάδες ειδικής αγωγής και σε Κέντρα Διάγνωσης, Αξιολόγησης και Υποστήριξης ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες ζητά να υιοθετηθούν ορισμένες προσθήκες στο προεδρικό διάταγμα υπ’ αριθ. 56/2001 και υπ’ αριθ. 50/1996 (Α’ 45).
2. Στην ΚΥΑ με τίτλο: «Καθορισμός οργάνων, τρόπου και διαδικασίας διαπίστωσης σοβαρών παθήσεων υποψηφίων για εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση», σύμφωνα με την οποία οι υποψήφιοι που πάσχουν από σοβαρές χρόνιες παθήσεις-αναπηρίες εισάγονται στις σχολές της τριτοβάθμιας καθ’ υπέρβασιν του ορίου εισαγωγής σε ποσοστό 5% επί του συνόλου των υποψηφίων, προτείνεται να αντικατασταθούν οι κωδικοί που αφορούν τον χώρο των συγγενών και επίκτητων καρδιοπαθειών, και οι οποίοι περιλαμβάνονται σε σχετικό πίνακα, με έναν νέο κωδικό που θα περιλαμβάνει την εξής διατύπωση: «κωδ. … ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ ΑΠΟ ΟΠΟΙΑΔΗΠΟΤΕ ΜΟΡΦΗ ΣΥΓΓΕΝΟΥΣ ή ΕΠΙΚΤΗΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΑΣ, Η ΟΠΟΙΑ, ΛΟΓΩ ΤΩΝ ΑΜΕΣΩΝ Ή ΕΜΜΕΣΩΝ ΕΠΙΠΛΟΚΩΝ ΤΗΣ, ΣΥΝΕΠΑΓΕΤΑΙ ΠΟΣΟΣΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ 67%».
3. Τέλος ζητούν εξίσωση με τη δυνατότητα που δίνεται σε πολύτεκνες οικογένειες για μετεγγραφές φοιτητών της τριτοβάθμιας με την προϋπόθεση ποσοστού αναπηρίας τουλάχιστον 67%.
Ακολουθεί το αναλυτικό υπόμνημα:
Αριθ. Πρωτ. 23/2021
Ημερ. : 12/5/2021
ΠΡΟΣ : Αξιότιμη κ. Ζ. Μακρή, Υφυπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων
ΚΟΙΝ. ΚΑΤΑ ΤΟ ΣΧΕΤΙΚΟ ΠΙΝΑΚΑ
ΘΕΜΑ: ΥΠΟΒΟΛΗ ΑΙΤΗΜΑΤΟΣ ΠΡΟΣ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ
Αξιότιμη κ. Μακρή,
Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ο συνολικός αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των αρμοδίων φορέων. Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – ομπρέλας, της EUROPEAN CONGENITAL HEART DISEASE GROUPS, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ, συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το απόλυτα έγκυρο και αξιόπιστο European Patients’ Forum, ενώ άτυπα καταβάλλουμε κάθε δυνατή προσπάθεια για την εκπροσώπηση του συνόλου των συμπασχόντων μας όλων των υποομάδων, κάτι το οποίο σύντομα θα προσλάβει και νομική – θεσμική μορφή.
Συνοπτικά τα κύρια αιτήματά μας αναφορικά με το χώρο της Εκπαίδευσης τα οποία δικαιολογούν σαφώς την επιθυμία μας σχετικά με την επιζητούμενη συνάντηση μαζί σας, συνοπτικά έχουν ως εξής:
ΠΡΟΕΔΡΙΚΟ ΔΙΑΤΑΓΜΑ ΥΠ’ ΑΡΙΘ. 56/2001
Μεταθέσεις Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού σε Σχολικές Μονάδες Ειδικής Αγωγής (ΣΜΕΑ) και σε Κέντρα Διάγνωσης, Αξιολόγησης και Υποστήριξης (ΚΔΑΥ).
Άρθρο 8
ΕΙΔΙΚΕΣ ΚΑΤΗΓΟΡΙΕΣ ΜΕΤΑΘΕΣΗΣ
Κατά τις μεταθέσεις του Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού μετατίθενται κατά προτεραιότητα, συγκρινόμενοι μόνο μεταξύ τους.
α) Τα μέλη του Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού που έχουν παιδιά τα οποία χρειάζονται ειδική θεραπευτική αγωγή ή εκπαίδευση και είναι τυφλά, κωφά ή βαρήκοα, αυτιστικά, σπαστικά ή πάσχουν από μεσογειακή αναιμία, που χρήζει μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια σε στάδιο αιμοκάθαρσης, AIDS, σύνδρομο DOWN και σκλήρυνση κατά πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής καρκίνο σε μεταστατικό στάδιο και νόσο του Crohn.
Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής στην οποία θα εκτίθεται και το ιστορικό της ασθένειας.
β) Τα μέλη του Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού που έχουν τέσσερα ή περισσότερα άγαμα παιδιά, τα οποία δεν έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους. Στο σύνολο των παιδιών υπολογίζονται και όσα φοιτούν σε ανώτατες ή ανώτερες δημόσιες σχολές του εσωτερικού ή ισότιμες του εξωτερικού, εφόσον αυτά δεν έχουν υπερβεί το 25ο έτος της ηλικίας τους, δεν βρίσκονται στο τελευταίο εξάμηνο ή έτος σπουδών ή δεν φοιτούν για απόκτηση δεύτερου πτυχίου ή μεταπτυχιακού τίτλου. Ως ημερομηνία συμπλήρωσης του 18ου ή 25ου έτους της ηλικίας θεωρείται η 31η Δεκεμβρίου του έτους κατά το οποίο πραγματοποιούνται οι μεταθέσεις.
γ) Τα μέλη του Ειδικού Εκπαιδευτικού Προσωπικού που τα ίδια ή οι σύζυγοί τους πάσχουν από μεσογειακή αναιμία που χρήζει μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια σε στάδιο αιμοκάθαρσης, AIDS και σκλήρυνση κατά πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής καρκίνου σε μεταστατικό στάδιο και νόσο του Grohn.
Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής στην οποία θα εκτίθεται και το ιστορικό της ασθένειας.
ZΗΤΟΥΜΕ: Στο άρθρο 8 παράγραφος 1 μετά τη φράση «και νόσο του Crohn” την προσθήκη της φράσης «και παιδιά πάσχοντα από οποιαδήποτε μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας ή μυοκαρδιοπάθειας και ποσοστό αναπηρίας, από την κύρια πάθηση και τις επιπλοκές, άμεσες ή έμμεσες αυτής, τουλάχιστον 67%
ΖΗΤΟΥΜΕ : Την προσθήκη της αυτής ακριβώς διατύπωσης μετά τη φράση “και νόσο του Crohn” στην παράγραφο γ’ του εν λόγω άρθρου.
Παραμένει ως έχει η φράση «Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής στην οποία θα εκτίθεται και το ιστορικό της ασθένειας». .
ΠΡΟΕΔΡΙΚΟ ΔΙΑΤΑΓΜΑ ΥΠ’ ΑΡΙΘ. 50/1996 (A’ 45)
Άρθρο 13 Ειδικές κατηγορίες μετάθεσης 1 . Κατά τις μεταθέσεις και τοποθετήσεις των εκπαιδευτικών λειτουργών μετατίθενται ή τοποθετούνται, κατά προτεραιότητα, συγκρινόμενοι μόνο μεταξύ τους. • α) Οι εκπαιδευτικοί που έχουν παιδιά τα οποία χρειάζονται ειδική θεραπευτική αγωγή ή εκπαίδευση και είναι τυφλά, κωφά ή βαρήκοα, αυτιστικά, σπαστικά πάσχουν από μεσογειακή αναιμία, που χρήζει μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια σε στάδιο αιμοκάθαρσης, ΑΙDS, σύνδρομο DΟWΝ και σκλήρυνση κατά πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής καρκίνο σε μεταστατικό στάδιο και νόσο του Crohn . Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής στην οποία θα εκτίθεται και το ιστορικό της ασθένειας. • β) Οι εκπαιδευτικοί που έχουν τέσσερα ή περισσότερα άγαμα παιδιά, τα οποία δεν έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους. Στο σύνολο των παιδιών υπολογίζονται και όσα φοιτούν σε ανώτατες ή ανώτερες δημόσιες σχολές του εσωτερικού ή ισότιμες του εξωτερικού, εφόσον αυτά δεν έχουν υπερβεί το 25ο έτος της ηλικίας τους, δεν βρίσκονται στο τελευταίο εξάμηνο ή έτος σπουδών ή δεν φοιτούν για απόκτηση δεύτερου πτυχίου ή μεταπτυχιακού τίτλου. Ως ημερομηνία συμπλήρωσης του 18ου ή 25ου έτους της ηλικίας θεωρείται η 31η Δεκεμβρίου του έτους κατά το οποίο πραγματοποιούνται οι μεταθέσεις. • γ) Οι εκπαιδευτικοί που οι ίδιοι ή οι σύζυγοί τους πάσχουν από μεσογειακή αναιμία που χρήζει μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια σε στάδιο αιμοκάθαρσης, ΑΙDS και σκλήρυνση κατά πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής καρκίνο σε μεταστατικό στάδιο και νόσο του Crohn. Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής.
ΖΗΤΟΥΜΕ: Στο άρθρο 13, παρ. 1, περ. α) την προσθήκη μετά τη φράση «… και νόσου του Crohn» της φράσης της φράσης «και παιδιά πάσχοντα από οποιαδήποτε μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας ή μυοκαρδιοπάθειας και ποσοστό αναπηρίας, από την κύρια πάθηση και τις επιπλοκές, άμεσες ή έμμεσες αυτής, τουλάχιστον 67%.
ΖΗΤΟΥΜΕ : Στο άρθρο 13, παρ. 1, περ. γ) την προσθήκη μετά τη φράση «…και νόσο του Crohn” της διατύπωσης : «ή (πάσχουν ή ίδιοι ή οι σύζυγοί τους) από οποιαδήποτε μορφή συγγενούς ή επίκτητης καρδιοπάθειας ή μυοκαρδιοπάθειας και ποσοστό αναπηρίας, από την κύρια πάθηση και τις επιπλοκές, άμεσες ή έμμεσες αυτής, τουλάχιστον 67%».
Η φράση «Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής» παραμένει προφανώς ως έχει και στις δύο υποπαραγράφους.
ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΣΤΗΝ Γ’ΘΜΙΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΑΝΕΥ ΕΞΕΤΑΣΕΩΝ
Αριθ. Φ.153/146145/Α5 «Τροποποίηση της Φ151/17897/Β6 (ΦΕΚ 358/τ.Β’/2014)» ΚΥΑ «Καθορισμός οργάνων, τρόπου και διαδικασίας διαπίστωσης σοβαρών παθήσεων υποψηφίων για εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση».
Πρόκειται για το ισχύον σήμερα νομοθετικό πλαίσιο το οποίο αφορά στην καθ’ υπέρβασιν του ορίου εισαγωγής και σε ποσοστό 5% επί του συνόλου των υποψηφίων φοιτητών και σπουδαστών οι οποίοι αποδεδειγμένα πάσχουν από σοβαρές χρόνιες παθήσεις – αναπηρίες, για λόγους κοινωνικούς.
Ειδικότερα, όσον αφορά το χώρο των συγγενών αλλά και επίκτητων καρδιοπαθειών, παρατηρούμε στο σχετικό Πίνακα, στη σελίδα 41456 και εξής, όπως έχει διαμορφωθεί, ότι ο χώρος των βαρέων καρδιοπαθειών, καλύπτεται με τρόπο ελλιπέστατο, ατεκμηρίωτο και μη ορθολογικό, με συνέπεια μεγάλες ομάδες καρδιοπαθών και πρωτίστως πασχόντων από σοβαρές συγγενείς καρδιοπάθειες να αγνοείται και ουσιαστικά να στερείται του σχετικού, πολύ σημαντικού για τη ζωή και το μέλλον μας, ευεργετήματος. Πρακτικά τούτο σημαίνει ότι χωρίς καμία επιχειρηματολογία ή λογική πολλοί συμπάσχοντες, κατά τεκμήριο αντιμετωπίζοντες ακόμη και οξύτερα χρόνια προβλήματα υγείας, αποκλείονται από τη βάσει του απολυτηρίου οποιουδήποτε τύπου Λυκείου πρόσβαση στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση χωρίς εξετάσεις. Τούτο προφανώς οδηγεί σε προφανείς αδικίες, μη διαθέτουσες επιστημονική, κοινωνική ή οποιαδήποτε άλλη θεμελίωση.
Προς αποκατάσταση των συντελούμενων αδικιών και για τον εξορθολογισμό αλλά και την απλοποίηση του συστήματος, ο Σύνδεσμός μας προτείνει, και πιστεύοντας ότι εκφράζουμε το σύνολο των μελών μας, την εξής τροποποίηση:
Οι κωδικοί οι οποίοι μας αφορούν και αναλυτικότερα οι: κωδ. 30, 32, 33, 34, 35, 36 να αντικατασταθούν από νέο κωδικό ο οποίος θα περιλαμβάνει την εξής πολύ συγκεκριμένη διατύπωση: «κωδ. … ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ ΑΠΟ ΟΠΟΙΑΔΗΠΟΤΕ ΜΟΡΦΗ ΣΥΓΓΕΝΟΥΣ ή ΕΠΙΚΤΗΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΑΣ, Η ΟΠΟΙΑ, ΛΟΓΩ ΤΩΝ ΑΜΕΣΩΝ Ή ΕΜΜΕΣΩΝ ΕΠΙΠΛΟΚΩΝ ΤΗΣ, ΣΥΝΕΠΑΓΕΤΑΙ ΠΟΣΟΣΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ 67%».
ΜΕΤΕΓΓΡΑΦΕΣ ΦΟΙΤΗΤΩΝ
Ζητάμε την εξίσωση ημών μετά των ισχυόντων όπως καθορίζονται κάθε χρόνο για τα παιδιά τα οποία προέρχονται από πολύτεκνες οικογένειες. (τουλάχιστον 4 τέκνα). Εξορθολογίζουμε το αίτημά μας θέτοντας ως προϋπόθεση ένα ιδιαίτερα υψηλό ποσοστό αναπηρίας, όπως το θέσαμε ήδη (τουλάχιστον 67%)
Ενώ θεωρούμε θεμιτό και δίκαιο το να επιβληθεί ένα οικονομικό και περιουσιακό όριο το οποίο ωστόσο θα πρέπει ευλόγως να είναι ευρύ και γενναιόδωρο διότι θα πρέπει να λάβει υπόψη το βαρύτατο κόστος το οποίο συνεπάγεται η σοβαρή χρόνια και ανίατη πάθηση για τις οικογένειές μας και τους ανθρώπους μας, επιβαρύνοντας σε βαθμό καταλυτικό τον ετήσιο προϋπολογισμό (χειρουργικές επεμβάσεις, συχνά επαναλαμβανόμενες, εργαστηριακές εξετάσεις, ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, θεραπευτικές αγωγές κτλ ). Δέον όπως ληφθεί υπόψη ότι οι παροχές και τα ευεργετήματα προς γενικά όλες τις κατηγορίες των καρδιοπαθειών είναι σχεδόν ανύπαρκτα επιεικώς κάτι το οποίο θα πρέπει να αλλάξει άμεσα.
Ας σημειωθεί τέλος ότι η αναγκαστική απομάκρυνση είτε για λόγους εργασίας είτε για λόγους σπουδών του καρδιοπαθούς όχι μόνο από το οικογενειακό και υποστηρικτικό περιβάλλον, αλλά πρωτίστως από την κλινική – κέντρο αναφοράς και τον ή τους θεράποντες ιατρούς υποκρύπτει τεράστιους κινδύνους κάτι το οποίο δεν χρήζει περαιτέρω αναλύσεως.
Αντιλαμβάνεστε προφανώς ότι τα αιτήματά μας είναι εξόφθαλμα δίκαια και θεμιτά, δεν συνεπάγονται δημοσιονομικό αποτύπωμα και ότι κυρίως η Πολιτεία δεν είναι δυνατόν επ’ άπειρον αν χρησιμοποιεί δύο μέτρα και δύο σταθμά αναφορικά με κοινωνικές ομάδες με αντίστοιχα χαρακτηριστικά. Διαθέτετε και γνώση και ενσυναίσθηση
Τα προαναφερθέντα αιτήματα κατηγοριοποιούνται ως τα καθοριστικότερα. Επιθυμία μας αποτελεί η ελεύθερη ανταλλαγή απόψεως κατά την οποία δύναται να τεθούν εις γνώση σας και έτερα αιτήματα τρόπον τινά μη πρώτης γραμμής, αλλά έχοντα τη σημασία τους για αριθμό συμπασχόντων.
Με ειλικρινή εκτίμηση και σεβασμό προς το πρόσωπό σας και γνωρίζοντας την αποδεδειγμένη ευαισθησία σας ως ανθρώπου και ως διαπρεπούς πολιτικού, αναμένουμε τη θετική σας ανταπόκριση
Μετά τιμής
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ:
- Κ. Νίκη Κεραμέως, Υπουργό Παιδεία και Θρησκευμάτων
- Γραφείο Πρωθυπουργού κ. Κυριάκου Μητσοτάκη (υπ’ όψιν κ. Γρ. Δημητριάδη)
- Κ. Γεραπετρίτη, Υπουργό Επικρατείας, αρμόδιο για θέματα ΑΜΕΑ
- Κ. Άκη Σκέρτσο, Υφυπουργό παρά τω Πρωθυπουργώ
- Κ. Θ. Λιβάνιο, Υφυπουργό παρά τω Πρωθυπουργώ
|
Όλες οι σημαντικές και έκτακτες ειδήσεις σήμερα
ΕΛΜΕΠΑ: Το κορυφαίο πρόγραμμα Ειδικής Αγωγής στην Ελλάδα για διπλή μοριοδότηση
Το 1ο στην Ελλάδα Πρόγραμμα επιμόρφωσης Τεχνητής Νοημοσύνης για εκπαιδευτικούς με Πιστοποιητικό
ΑΣΕΠ: Η πιο Εύκολη Πιστοποίηση Αγγλικών για μόρια σε 2 ημέρες (δίνεις από το σπίτι σου με 95 ευρώ)
Παν.Πατρών: Μοριοδοτούμενο σεμινάριο ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗΣ με 65Є εγγραφή - έως 18/11
ΕΥΚΟΛΕΣ πιστοποιήσεις ΙΣΠΑΝΙΚΩΝ - ΙΤΑΛΙΚΩΝ - ΓΑΛΛΙΚΩΝ - ΓΕΡΜΑΝΙΚΩΝ για ΑΣΕΠ - Πάρτε τις ΑΜΕΣΑ
2ος Πανελλήνιος Γραπτός Διαγωνισμός ΑΣΕΠ: Τα 2 μαθήματα εξέτασης και η ύλη
