O Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, διαμαρτύρεται σχετικά με τη σύνθεση της «Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων» στο πλαίσιο του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ).
Η σύσταση της Επιτροπής αυτής, με τον τρόπο που έγινε, δημιούργησε ανησυχία και απογοήτευση στον εν λόγω Σύλλογο, διότι όχι μόνο δεν ενημερώθηκαν, αλλά δεν προβλέφθηκε η συμμετοχή εκπροσώπου τους σε αυτήν, παρά το γεγονός ότι η δημιουργία της προαναφερθείσας επιτροπής και με το συγκεκριμένο αντικείμενο, (εκσυγχρονισμός των παιδοκαρδιοχειρουργικών Κέντρων στην Ελλάδα και η λειτουργία τους με βάση τα διεθνή πρότυπα, με νομική ρύθμιση που θα καθορίζει μεταξύ άλλων, τη διαδικασία αδειοδότησης, τα κριτήρια καταλληλότητας και κυρίως την τακτική αξιολόγησής τους με συγκεκριμένα κριτήρια ποιότητας των παρεχομένων ιατρικών υπηρεσιών) έχει κατατεθεί με πρόταση κατ' επανάληψη από τον εν λόγω Σύνδεσμο στο Υπουργείο Υγείας.
Ο χώρος των ατόμων με συγγενείς καρδιοπάθειες εκπροσωπείται πανελλαδικά από τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ο οποίος είναι μέλος της Ε.Σ.Α.μεΑ. και συμμετέχει στα κέντρα λήψης αποφάσεων εκπροσωπώντας τα άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες στο διάλογο με την ελληνική Πολιτεία.
Η ΕΣΑμεΑ εκφράζει με επιστολή της την πλήρη διαφωνία της με την πολιτική του Υπουργείου να προβαίνει σε θεσμοθέτηση επιτροπών που έχουν την ουσιαστική ευθύνη για τον σχεδιασμό και τη διαμόρφωση στόχων που αφορούν σε άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, χωρίς να ζητείται η συμμετοχή των ίδιων των πασχόντων μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων.
Όλες οι σημαντικές και έκτακτες ειδήσεις σήμερα
ΕΛΜΕΠΑ: Το κορυφαίο πρόγραμμα Ειδικής Αγωγής στην Ελλάδα για διπλή μοριοδότηση
Το 1ο στην Ελλάδα Πρόγραμμα επιμόρφωσης Τεχνητής Νοημοσύνης για εκπαιδευτικούς με Πιστοποιητικό
ΑΣΕΠ: Η πιο Εύκολη Πιστοποίηση Αγγλικών για μόρια σε 2 ημέρες (δίνεις από το σπίτι σου με 95 ευρώ)
Παν.Πατρών: Μοριοδοτούμενο σεμινάριο ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗΣ με 65Є εγγραφή - έως 3/11
ΕΥΚΟΛΕΣ πιστοποιήσεις ΙΣΠΑΝΙΚΩΝ - ΙΤΑΛΙΚΩΝ - ΓΑΛΛΙΚΩΝ - ΓΕΡΜΑΝΙΚΩΝ για ΑΣΕΠ - Πάρτε τις ΑΜΕΣΑ
2ος Πανελλήνιος Γραπτός Διαγωνισμός ΑΣΕΠ: Τα 2 μαθήματα εξέτασης και η ύλη