Alfavita Newsroom Η ΈΝΩΣΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΏΝ ΜΕΣΗΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ-ΕΛΜΕ ΕΥΒΟΙΑΣ στην τελευταία συνεδρίασή της, τη Δευτέρα 30/9/2019, αποφάσισε τη δημιουργία επιτροπής αλληλεγγύης για τη σωτηρία του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη και απευθύνει κάλεσμα προς όλους τους συλλόγους, σωματεία και φορείς, ώστε να ασκηθεί η απαραίτητη πολιτική πίεση για κάλυψη των εξόδων θεραπείας του από το Υπουργείο Υγείας..
Σας αποστέλλουμε την επιστολή-κάλεσμα συμπαράστασης (συν. 1) και τους λογαριασμούς που έχει ανοίξει η οικογένεια (συν. 2,3) και παρακαλούμε να ανταποκριθείτε με κάθε δυνατό τρόπο.
Καλούμε όλους/ες όσοι/ες ενδιαφέρονται να συμμετάσχουν σε αυτή την Επιτροπή Αλληλεγγύης την Δευτέρα 14 Οκτωβρίου 2019 και ώρα 7 μ.μ. στα γραφεία της ΕΛΜΕ (Μιαούλη 2, β' όροφος), για να οργανώσουμε τα επόμενα βήματά μας.
Για το Δ.Σ. της ΕΛΜΕ
Η πρόεδρος Η γεν. γραμματέας
Χαρά Νίκα Ρούλα Κεχρή
ΚΑΛΕΣΜΑ ΤΗΣ ΕΛΜΕ ΕΥΒΟΙΑΣ ΓΙΑ ΣΥΣΤΑΣΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΓΙΑ ΤΗ ΣΩΤΗΡΙΑ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ-ΡΑΦΑΗΛ
Το τελευταίο διάστημα ήρθε στο φως της επικαιρότητας η περίπτωση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ που πάσχει από μια σπάνια νόσο, που τον καταδικάζει σε κακή ποιότητα και μικρό προσδόκιμο ζωής, αφού σταδιακά παραλύει το μυικό και αναπνευστικό σύστημα του οργανισμού του. Η θεραπεία για τη σπάνια αυτή νόσο, εφαρμόζεται στην Αμερική, κοστίζει πολύ ακριβά και δεν είναι ακόμη εγκεκριμένη από τον ευρωπαϊκό οργανισμό φαρμάκου, η έγκρισή του όμως επίκειται το επόμενο διάστημα. Το ανώτατο συμβούλιο του ΕΟΠΠΥ απέρριψε το αίτημα των γονέων για κάλυψη των εξόδων της θεραπείας, κάτι που έχει σοκάρει την κοινή γνώμη κι έχει ξεσηκώσει ένα τεράστιο κύμα συμπαράστασης, προκειμένου να συγκεντρωθούν τα χρήματα για τη θεραπεία, που ανέρχονται στο ιλιγγιώδες ποσό των 3,5 εκ. ευρώ. Οι γονείς του παιδιού δίνουν αυτή τη στιγμή μια άνιση μάχη με το χρόνο αφού η γονιδιακή αυτή θεραπεία μπορεί να χορηγηθεί έως την ηλικία των 2 ετών και ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ αυτή τη στιγμή διανύει ήδη το 18 μήνα της ζωής του.
Το θέμα μας απασχόλησε στην προηγούμενη συνεδρίαση του Δ.Σ. της ΕΛΜΕ, για όλους τους προφανείς λόγους αλλά και για τον επιπρόσθετο ότι η μητέρα του παιδιού είναι συνάδελφος αναπληρώτρια στην Πρωτοβάθμια Εκπαίδευση. Εκτιμήσαμε λοιπόν ότι το ποσό αυτό δεν μπορεί να καλυφθεί μόνο από την αλληλεγγύη των ανθρώπων, που ούτως ή άλλως είναι αμέριστη, αλλά το θέμα είναι πρωτίστως πολιτικό και ως τέτοιο πρέπει να αναδειχθεί, ώστε το Υπουργείο και οι υπηρεσίες υγείας να πιεστούν για να εγκριθεί η θεραπεία για το μικρό. Με δεδομένο ότι η φαρμακευτική εταιρεία που εκχωρεί το φάρμακο έχει δηλώσει ότι σε περίπτωση αποτυχίας θα επιστρέψει το ποσό, κάτι που ενισχύει την επιχειρηματολογία για την αποτελεσματικότητα του φαρμάκου, το ερώτημα που τίθεται είναι πόσο αξίζει η ζωή ενός ανθρώπου και αν το κράτος οφείλει να την εξασφαλίζει με κάθε κόστος.
Επειδή για εμάς το ερώτημα είναι αυταπάντητο αναλαμβάνουμε ως ΕΛΜΕ Εύβοιας την πρωτοβουλία να συσταθεί μια επιτροπή αλληλεγγύης που θα πιέσει προς κάθε κατεύθυνση, ώστε ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ να έχει το μέλλον που δικαιούται. Καλούμε όλα τα σωματεία, τους συλλόγους και τους φορείς της περιοχής μας και ευρύτερα, να δώσουμε τη μάχη ώστε το Υπουργείο Υγείας να συνηγορήσει στην κάλυψη των εξόδων θεραπείας του μικρού ασθενή.
Παλεύουμε σταθερά ώστε όλοι οι άνθρωποι να έχουν ελεύθερη πρόσβαση στη Δημόσια Υγεία κόντρα στις νεοφιλελεύθερες πολιτικές που αξιολογούν την ανθρώπινη ζωή ανάλογα με την οικονομική δυνατότητα των ασθενών.
Γιατί όταν υπάρχει έστω και μια μικρή ελπίδα να σωθεί μια ζωή είμαστε σταθερά υπέρ της ελπίδας, όταν η ανθρώπινη ζωή μπαίνει στη ζυγαριά του δημοσιοοικονομικού κόστους είμαστε σταθερά υπέρ της ζωής.
Καλούμε όλους/ες όσοι/ες ενδιαφέρονται να συμμετάσχουν σε αυτή την Επιτροπή Αλληλεγγύης την Δευτέρα 14 Οκτωβρίου 2019 και ώρα 7 μ.μ. στα γραφεία της ΕΛΜΕ (Μιαούλη 2, β' όροφος), για να οργανώσουμε τα επόμενα βήματά μας.
Όλες οι σημαντικές και έκτακτες ειδήσεις σήμερα
ΕΛΜΕΠΑ: Το κορυφαίο πρόγραμμα Ειδικής Αγωγής στην Ελλάδα για διπλή μοριοδότηση
Το 1ο στην Ελλάδα Πρόγραμμα επιμόρφωσης Τεχνητής Νοημοσύνης για εκπαιδευτικούς με Πιστοποιητικό
Παν.Πατρών: Μοριοδοτούμενο σεμινάριο ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗΣ με 65Є εγγραφή - έως 19/7
ΕΥΚΟΛΕΣ πιστοποιήσεις ΙΣΠΑΝΙΚΩΝ - ΙΤΑΛΙΚΩΝ για ΑΣΕΠ - Πάρτε τις ΑΜΕΣΑ
2ος Πανελλήνιος Γραπτός Διαγωνισμός ΑΣΕΠ: Τα 2 μαθήματα εξέτασης και η ύλη
