Alfavita Newsroom Το ποσό των 3, 42 εκατ. ευρώ έχει συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής για την μετάβαση του Παναγιώτη - Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children's Hospital στη Βοστώνη, προκειμένου να λάβει γονιδιακή θεραπεία, σύμφωνα με ανακοίνωση του MDA Ελλάς-Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, το οποίο ευχαριστεί τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν συλλογικά τον αγώνα της οικογένειας. Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ, γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I).
Παράλληλα, το Σωματείο ευχαριστεί τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια, για τη μεσολάβηση και την υποστήριξή του στη μείωση του τελικού κόστους για τη νοσοκομειακή περίθαλψη. Η τελική εκτίμηση για την πραγματοποίηση της θεραπείας ανέρχεται στα 2.826.960,10 δολάρια και περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού.
Για το συνολικό κόστος, το οποίο περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς, διαμονής, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) καθ' όλη τη διάρκεια της παραμονής του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός μετά από την ασφαλή επιστροφή του στην Ελλάδα, αναφέρει το MDA Ελλάς.
Έχουν ήδη ξεκινήσει όλες οι ιατρικές εξετάσεις και οι απαραίτητες διαδικασίες για την άμεση αναχώρηση του Παναγιώτη - Ραφαήλ.
Η καμπάνια για τον Παναγιώτη - Ραφαήλ Γλωσσιώτη, θα είναι ενεργή μέχρι και την Πέμπτη, 31/10/2019.
Όλες οι σημαντικές και έκτακτες ειδήσεις σήμερα
ΕΛΜΕΠΑ: Το κορυφαίο πρόγραμμα Ειδικής Αγωγής στην Ελλάδα για διπλή μοριοδότηση
Το 1ο στην Ελλάδα Πρόγραμμα επιμόρφωσης Τεχνητής Νοημοσύνης για εκπαιδευτικούς με Πιστοποιητικό
Παν.Πατρών: Μοριοδοτούμενο σεμινάριο ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗΣ με 65Є εγγραφή - έως 19/7
ΕΥΚΟΛΕΣ πιστοποιήσεις ΙΣΠΑΝΙΚΩΝ - ΙΤΑΛΙΚΩΝ για ΑΣΕΠ - Πάρτε τις ΑΜΕΣΑ
2ος Πανελλήνιος Γραπτός Διαγωνισμός ΑΣΕΠ: Τα 2 μαθήματα εξέτασης και η ύλη
